أعلنت الجمعية المصرية للهيموفيليا أن نحو 60% من إجمالي حالات الهيموفيليا المتوقعة في مصر تم تشخيصها، في مؤشر يعكس تحسن منظومة الكشف المبكر، مع استمرار الحاجة للوصول إلى الحالات غير المشخصة، خاصة في المحافظات وخارج القاهرة.

جاء ذلك خلال فعالية نظّمتها الجمعية صباح السبت بمكتبة حديقة الطفل بمدينة نصر، بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا، وبمشاركة مرضى وأسرهم ونخبة من الأطباء والمتخصصين، وبالتعاون مع الاتحاد العالمي للهيموفيليا.

وأقيمت الفعالية تحت شعار «التشخيص: الخطوة الأولى نحو الرعاية»، تأكيدًا على أن الاكتشاف المبكر يمثل المدخل الرئيسي لعلاج فعّال وتحسين جودة حياة المرضى. وتضمنت أنشطة ترفيهية وتفاعلية للأطفال من مرضى الهيموفيليا لدعمهم نفسيًا وتعزيز اندماجهم، إلى جانب إرشادات لأسرهم حول أساليب الرعاية اليومية والتعامل الآمن مع المرض.

وخلال جلسة علمية، أكدت الدكتورة ماجدة رخا، رئيسة الجمعية، أن التشخيص المبكر يمثل الركيزة الأساسية لتحسين جودة حياة المرضى، مشددة على أهمية التوسع في برامج العلاج الوقائي.

من جانبها، شددت النائبة رندا مصطفى، رئيس لجنة التضامن والأسرة والأشخاص ذوي الهمم بمجلس النواب، على ضرورة دعم مرضى الهيموفيليا بسياسات صحية أكثر شمولًا تضمن إتاحة العلاج والرعاية المتكاملة.

بدوره، أوضح الدكتور مجدي الإكيابي، نائب رئيس الجمعية، أن الوصول إلى تشخيص 60% من الحالات يمثل تقدمًا مهمًا، لكنه يتطلب مواصلة الجهود لاكتشاف الحالات غير المشخصة في المحافظات.

كما أشارت الدكتورة سونيا أودلف، أستاذ أمراض الدم، إلى أهمية توعية السيدات الحاملات للمرض ودمجهن في برامج الفحص الوراثي للحد من انتقاله داخل الأسر.

وشهدت الفعالية مشاركة مرضى استعرضوا تجاربهم مع المرض والتحديات التي واجهوها خلال رحلة العلاج، في تفاعل مباشر مع الأطباء عزّز تبادل الخبرات والدعم النفسي.

وبحسب بيانات الاتحاد العالمي للهيموفيليا، يُقدَّر عدد مرضى الهيموفيليا المسجلين في مصر بنحو 7 آلاف مريض، في ظل تحديات تشمل التشخيص المتأخر وصعوبة الوصول إلى العلاج الوقائي، خاصة خارج القاهرة. وأوضحت الجمعية أن الزيادة الملحوظة في أعداد الحالات المكتشفة خلال السنوات الأخيرة تعود إلى تحسن أدوات التشخيص وارتفاع الوعي، وليس بالضرورة إلى زيادة فعلية في معدلات الإصابة.

حضر الفعالية عدد من الأطباء والمتخصصين، من بينهم الدكتور محمد طلعت، أستاذ أمراض الباطنة والدم بكلية طب قصر العيني، والدكتورة دليلة مختار، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بكلية طب جامعة عين شمس، والدكتورة أمال البشلاوي، أستاذ طب الأطفال بطب قصر العيني ورئيسة الجمعية المصرية لمرضى الثلاسيميا، إلى جانب نخبة من الكوادر الطبية.

واختُتمت الفعالية بالتأكيد على أهمية توسيع نطاق التشخيص المبكر وتحسين إتاحة العلاج الوقائي، بما يضمن حياة أكثر استقرارًا لمرضى الهيموفيليا في مصر.